В Могилеве действует общественное объединение, призванное помочь в решении проблем больных редкими генетическими болезнями. Об этом корреспонденту сайта сообщила председатель организации Тамара Матиевич.
Республиканское общественное объединение «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» занимается привлечением внимания общественности к проблемам больных и защитой их прав и законных интересов, сбором и изучением информации о передовых формах и методах лечения мукополисахаридоза и других редких генетических заболеваний. Они собираются не только доводить эти сведения до своих членов, но и содействовать их широкому распространению в обществе.
«Эти заболевания настолько редкие, что о них мало кто знает, даже врачи. Когда ставят этот страшный диагноз детям, родители остаются одни со своей бедой», - отметила собеседница.
Трагедия людей с крайне редкими заболеваниями — физическая деградация. Малыши рождаются здоровыми, однако спустя определенное время болезнь начинает проявляться и становится причиной очень серьезных изменений, которые ведут к тому, что дети становятся трудными для восприятия окружающими и в большинстве случаев, к сожалению, не доживают до совершеннолетия.
Причина мукополисахаридоза и других редких генетических болезней состоит в том, что в организме человека отсутствует фермент, который должен расщеплять вещества. Эти вещества откладываются во всех органах. Организм сам себя разрушает. При этих болезнях страдают печень, сердце, опорно-двигательный аппарат и т. д. Со временем теряется способность ходить, говорить, останавливается рост, появляется глухота, слепота, сужение дыхательных путей.
«Людям с редкими заболеваниями особенно важно общаться друг с другом, обмениваться опытом, - уверена Тамара Матиевич. - Ведь столько, сколько знают об этих болезнях пациенты, не знает никто. Например, нам приходилось сталкиваться с тем, что больным детям назначались витамины, которые им противопоказаны, или пациенту с мукополисахаридозом могли дать крайне опасный для него наркоз. В таких случаях своевременно полученная от товарищей по несчастью информация может спасти человеку жизнь».
На ближайшее время члены организации ставят перед собой несколько задач: введение ферментозаместительной терапии для больных мукополисахаридозом первого, второго и шестого типа, организация пересадки костного мозга двум маленьким пациентам, которые жизненно в ней нуждаются. Члены организации предлагают всем пациентам, больным мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями, а также родителям детей с такими болезнями, присоединиться к ним.
Более 70 состоящих в ней сейчас пациентов и их близких нашли друг друга через Интернет. Они собираются продолжить поиск, чтобы донести информацию до максимального количества нуждающихся в ней людей.
По вопросам, связанным с деятельностью организации можно обратиться по адресу:
212038, г. Могилев, ул. Мовчанского, д.16 кв.132.
Тел. дом. +375 22 246-71-57
Моб. Велком +375 29 125-74-98
Моб. МТС+375 29 748-41-28
При использовании материалов активная гиперссылка на mogilev-region.gov.by обязательна
01.07.2022 - 09:20
01.07.2022 - 09:02
30.06.2022 - 09:02
Могилевские спасатели открыли на одном из пляжей «Страну безопасности»
30.06.2022 - 09:02
Форум регионов Беларуси и России открывается сегодня в Гродно