В Могилеве действует общественное объединение, призванное помочь в решении проблем больных редкими генетическими болезнями. Об этом корреспонденту сайта сообщила председатель организации Тамара Матиевич.

Республиканское общественное объединение «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» занимается привлечением внимания общественности к проблемам больных и защитой их прав и законных интересов, сбором и изучением информации о передовых формах и методах лечения мукополисахаридоза и других редких генетических заболеваний. Они собираются не только доводить эти сведения до своих членов, но и содействовать их широкому распространению в обществе.

«Эти заболевания настолько редкие, что о них мало кто знает, даже врачи. Когда ставят этот страшный диагноз детям, родители остаются одни со своей бедой», - отметила собеседница.

Трагедия людей с крайне редкими заболеваниями — физическая деградация. Малыши рождаются здоровыми, однако спустя определенное время болезнь начинает проявляться и становится причиной очень серьезных изменений, которые ведут к тому, что дети становятся трудными для восприятия окружающими и в большинстве случаев, к сожалению, не доживают до совершеннолетия.

Причина мукополисахаридоза и других редких генетических болезней состоит в том, что в организме человека отсутствует фермент, который должен расщеплять вещества. Эти вещества откладываются во всех органах. Организм сам себя разрушает. При этих болезнях страдают печень, сердце, опорно-двигательный аппарат и т. д. Со временем теряется способность ходить, говорить, останавливается рост, появляется глухота, слепота, сужение дыхательных путей.

«Людям с редкими заболеваниями особенно важно общаться друг с другом, обмениваться опытом, - уверена Тамара Матиевич. - Ведь столько, сколько знают об этих болезнях пациенты, не знает никто. Например, нам приходилось сталкиваться с тем, что больным детям назначались витамины, которые им противопоказаны, или пациенту с мукополисахаридозом могли дать крайне опасный для него наркоз. В таких случаях своевременно полученная от товарищей по несчастью информация может спасти человеку жизнь».

На ближайшее время члены организации ставят перед собой несколько задач: введение ферментозаместительной терапии для больных мукополисахаридозом первого, второго и шестого типа, организация пересадки костного мозга двум маленьким пациентам, которые жизненно в ней нуждаются. Члены организации предлагают всем пациентам, больным мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями, а также родителям детей с такими болезнями, присоединиться к ним.

Более 70 состоящих в ней сейчас пациентов и их близких нашли друг друга через Интернет. Они собираются продолжить поиск, чтобы донести информацию до максимального количества нуждающихся в ней людей.

По вопросам, связанным с деятельностью организации можно обратиться по адресу:

212038, г. Могилев, ул. Мовчанского, д.16 кв.132.

Тел. дом. +375 22 246-71-57

Моб. Велком +375 29 125-74-98

Моб. МТС+375 29 748-41-28